La qualità di vita di chi la la PCOS

Com’è la qualità di vita delle donne con PCOS? Bassa, sotto molti punti di vista.

E questa volta non sono solo le donne che ne soffrono ad affermarlo, ma sono gli studi a confermarlo. Nel nuove linee guida 2023 per la gestione della sindrome, si trova un capitolo dedicato a questo aspetto. Una delle prima volte nella storia della PCOS.

La qualità della vita: elemento importante e non considerato

Si pensa alla diagnosi, a riconoscere precocemente i sintomi, a trovare la strategia di trattamento migliore per chi scopre di avere la diagnosi. Ma ci si preoccupa abbastanza di come stanno le donne che soffrono di PCOS?

No, non abbastanza, finora.

Chi soffre di PCOS per anni ha pensato di essere sola, nella confusione più totale. Di pareri discordanti. Di terapie senza risultato. Di diete che rendono la vita un inferno. E di nuovi riscontri della PCOS sempre più temibili.

E poi c’è l’infertilità. Che un figlio lo si voglia o meno, che ci siano o meno le condizioni per pensare a questo progetto, sapere di non poter avere figli (come finora è stata catalogata la PCOS) è qualcosa che segna profondamente. Una ferita che ci si porta dietro negli anni.

Analizziamo la situazione

Se soffri di PCOS, la sensazione di “stanchezza e depressione” potrebbe esserti molto familiare. Ma anche il peso fuori dal tuo controllo e mestruazioni dolorose possono aumentare i tuoi livelli di stress. Un mix esplosivo, tanto da diventare un potente fattore di rischio per la depressione.

Per alcune pazienti, la situazione può andare oltre. Le disfunzioni mestruali possono ostacolare la fertilità, provocando un profondo senso di inadeguatezza e scatenando, anche in questo caso, uno stato depressivo.

Ma anche i problemi di peso e l’irsutismo possono facilmente influire sull’autostima e provocare gravi disturbi dell’immagine corporea. Di conseguenza, le donne con PCOS hanno un rischio maggiore di sviluppare disturbi alimentari rispetto a chi non vive la PCOS, soprattutto se la depressione e ansia erano già preesistenti.

Cosa dicono gli studi?

Come definizione la qualità della vita si riferisce agli effetti fisici, sociali ed emotivi riferiti dai pazienti di una condizione e dei trattamenti associati. È soggettiva la valutazione ma ci sono test che permettono di fare una valutazione precisa del percepito.

Per la PCOS esiste uno strumento studiato ad hoc che, a differenza di quello che riguarda la popolazione generale dell’ OMS, considera l’infertilità e l’irsutismo, oltre ad altri elementi che riguardano la sindrome nello specifico.

Il questionario sulla sindrome dell’ovaio policistico (PCOSQ) contiene 26 item che riguardano le emozioni, l’irsutismo, il peso, l’infertilità e le anomalie mestruali, mentre la versione modificata (MPCOSQ) aggiunge l’acne.

Ne emerge un quadro complesso, le evidenze da screening validati, dimostrano che le donne con PCOS hanno in comune tratti di:

• depressione e ansia, con una sintomatologia da moderata a grave, indipendentemente dall’età. La probabilità che un disturbo depressivo si sviluppo con un rischio di 4 volte superiore rispetto alla popolazione generale;
• disfunzione psicosessuale (ovvero problemi o difficoltà sessuali che hanno un’origine psicologica, basata su cognizioni e/o emozioni come depressione, bassa autostima e immagine corporea negativa), peggiorati dal trattamento ormonale o induttori dell’ovulazione come il clomifene;
• disturbo dell’immagine corporea. La valutazione dell’immagine corporea prende in considerazione l’insoddisfazione corporea, l’alimentazione disordinata, la stima delle dimensioni corporee e il peso. La maggior parte delle donne della popolazione generale è insoddisfatta del proprio corpo, ma l’immagine corporea negativa appare più diffusa nella PCOS e ha un impatto sui pensieri e sulle sensazioni di salute, aspetto, umore e forma fisica.
• disturbi del comportamento alimentare, comprendendo anoressia nervosa, bulimia nervosa, disturbo da alimentazione incontrollata, e altri disturbi alimentari.

Elementi che non sempre vengono presi in considerazione e che il personale sanitario, ma anzi, vengono etichettati come mancanza di forza di volontà, voracità, golosità. Condizioni che portano chiudersi ancora di più alle relazioni sociali, peggiorando ulteriormente il quadro e sostenendo l’ennesimo circolo vizioso della PCOS.

Esiste una spiegazione?

Ci sono molti motivi per cui le donne con PCOS potrebbero essere esposte a disturbi emotivi, come termine generico per includerli tutti, contribuendo ad una abbassamento della qualità di vita.

• lo squilibrio degli ormoni sessuali o dell’insulina;
• affrontare l’aumento o il peggioramento delle complicanze metaboliche della PCOS, come il pre-diabete, il diabete di tipo 2, la sindrome metabolica e le malattie cardiovascolari;
• livelli più elevati di androgeni, possono contribuire ad aumentare i tassi di disturbi dell’umore nelle donne con PCOS.

Finora i ricercatori hanno ritenuto che fossero presenti due legami simultanei tra PCOS e disturbi depressivi. Da un lato, lo stress legato alla PCOS può peggiorare notevolmente i sintomi della depressione. Allo stesso tempo, anche gli squilibri ormonali possono scatenare disturbi psichiatrici o peggiorarne i sintomi.

Oltre alle influenze ormonali della PCOS che possono contribuire alla depressione, non si possono trascurare le difficoltà e le frustrazioni legate alla gestione dei sintomi della PCOS. Le battaglie contro l’infertilità, l’aumento di peso e i sintomi dermatologici (acne, perdita di capelli, crescita eccessiva di peli) possono avere un impatto significativo sulla salute emotiva delle donne affette da PCOS.

Per ora, si è confermato che l’iperandrogenismo clinico, fatto di irsutismo e acne, è associato a una diminuzione complessiva della qualità della vita, e comprende tanti aspetti soprattutto la diminuzione della soddisfazione sessuale complessiva e un aumento del disagio emotivo.

L’obesità inizialmente pareva conferire un rischio aggiuntivo di depressione all’interno della popolazione PCOS, ma le nuove evidenza non hanno confermato questa ipotesi.

Dai dati arrivano però pillole di speranza: un piccolo studio ha esaminato gli effetti della sola dieta rispetto a quelli della dieta e dell’esercizio fisico aerobico o di entrambi insieme e ha rilevato che tutti e tre gli approcci hanno portato ad un grado simile di perdita di peso e anche a un miglioramento dei punteggi relativi alla depressione e alla qualità della vita correlata alla PCOS.

Stai attenta ai tuoi sintomi

Ognuna hai i suoi sintomi, ma i disturbi dell’umore (primi fra tutti ansia e depressione) possono manifestarsi in vario modo e i campanelli d’allarme sono:

• stanchezza
• tristezza
• senso di solitudine
• propensione al pianto
• disturbi del sonno
• mancanza di motivazione
• cambiamenti dell’appetito e del peso (questo è anche un segno della PCOS stessa)
• senso di colpa
• difficoltà di concentrazione, vuoto mentale
• perdita di interesse per il sesso
• perdita di interesse per gli hobby o per le attività precedentemente praticate
• scarsa capacità decisionale
• irrequietezza o sensazione di essere sempre in tensione
• irritabilità
• e anche sintomi fisici come mal di testa, dolori fisici come mal di collo o di schiena, problemi digestivi

Cosa puoi fare quindi?

Chiedi aiuto. Se percepisci un disagio chiedi aiuto e supporto. Anche se dalla pubblicazione di queste linee guida si avrà un’attenzione maggiore a questo aspetto, l’assistenza sanitaria avrà bisogno di tempo per recepire e trovare soluzioni per te. Ma il tuo tempo è prezioso e hai bisogno di stare bene. Da adesso.

Non sei sola. E soprattutto ora, i tuoi sintomi, le tue sensazioni, le tue difficoltà ora sono riconosciute come reali e anche correlate alla PCOS, come tratti caratteristici di questa condizione.

Puoi fare molto per te.

Perché  sì, essere attive cura di sé, con gentilezza e rispetto dei tuoi tempi, porta a grandi risultati. Il primo fra tutti è un miglioramento della tua percezione di te, dei rimandi che arrivano dal tuo corpo e nella relazione con gli altri.

Bibliografia

Autore: Stefania Cattaneo

Sono Stefania Cattaneo e sono una biologa nutrizionista, appassionata di fotografia e di nutrizione applicata alle donne. Lavoro online, per arrivare a tutte le donne, in Italia e nel mondo, che soffrono di PCOS nelle sue varie forme di presentazione. In questo blog, farò del mio meglio per aumentare le tue conoscenze sulla PCOS, una condizione medica, difficile, complicata, delicata ma con la quale si può imparare a convivere. Iscritta all'Ordine Nazionale dei Biologici con numero d'iscrizione: AA_067629. View all posts by Stefania Cattaneo